Wer hilft Patienten in Mecklenburg-Vorpommern wie Hasan oder Kathleen mit Gerinnungsstörungen?

Als er drei Jahre alt war, merkten die Eltern, dass Hasan anders als die anderen Kinder in seinem Alter war. Er weinte viel, denn er hatte große Schmerzen. Sie konsultierten einen Arzt, der feststellte, dass Hasan an Hämophilie leidet, einer angeborenen Bluterkrankheit wegen einer  Störung in der Blutgerinnung. Diese wird ausgelöst durch einen Mangel oder das Fehlen  bestimmter Gerinnungsfaktoren. Bei Patienten  mit Hämophilie gerinnt das Blut langsamer und dadurch bluten sie bei einer Verletzung länger als gesunde Menschen.
„In der Türkei wäre ich gestorben“, so Hasan. „Nur durch den Umzug nach Österreich, wo schon mein Onkel wohnte, konnte ich überleben. Hier bekam ich eine medizinische Behandlung, die mich von meinen Schmerzen befreite und mir half, weiter zu leben.“ Seit 2015 lebt Hasan Haydaroglu in Rostock, wo er auch eine kleine Tochter hat. „Hier geht es mir am besten“, verkündet Hasan glücklich. „Am Hämophiliezentrum des Klinikums Südstadt Rostock unter Leitung von Chefärztin Dr. med. Beate Krammer-Steiner werde ich hervorragend medizinisch betreut. Ich spritze mich zweimal wöchentlich  selbst, um den fehlenden Gerinnungsfaktor zu ersetzen. Im Hämophiliezentrum in Rostock wird mein Blut regelmäßig untersucht, um sicherzustellen, dass das Medikament auch sicher anschlägt.“ Und was ist mit Sport? „Sport treibe ich trotz meiner Erkrankung regelmäßig. Auf Fußball verzichte ich, weil hier die Verletzungsgefahr zu groß ist. Ich fahre dafür viel Fahrrad. An dieser Stelle möchte ich auch meinen Dank an Frau Chefärztin Dr. Krammer-Steiner und Arzthelferin Brita Gombert aussprechen für ihre sehr gute Arbeit. Ich bin sehr dankbar, im Hämophiliezentrum in Rostock am Klinikum Südstadt Rostock Patient zu sein. Hier fühle ich mich wohl und werde medizinisch sehr gut betreut vom Team des Zentrums. Und eines weiß ich heute ganz genau, ich möchte nicht mehr weg aus Rostock“, verrät Hasan Haydaroglu mit einem Lächeln im Gesicht.
Kathleen Seydel-Sonnenberg ist 33 Jahre alt und gerade Mutter einer kleinen Tochter in Rostock geworden. Sie ist Konduktorin (Überträgerin) der Hämophilie. Sie  überträgt die Krankheit, jedoch bricht sie bei ihr selbst nicht so stark aus. „Mein Vater ist Bluter und bei mir wurde im Alter von Anfang zwanzig nachgewiesen, dass ich Konduktorin der Hämophilie bin. Zur Geburt meiner kleinen Tochter Romy am 18. Februar 2018 wurde dann zur Sicherheit ein Behandlungsplan für mich erstellt, für den Fall, dass ich zu viel Blut verliere bei der Geburt. Aber alles ist gut gegangen, und ich kann sagen, ich fühle mich sehr gut aufgehoben hier im Hämophiliezentrum am Klinikum Südstadt Rostock. Hier werde ich ernst genommen, und ich kann mit allen meinen Fragen herkommen. Das alles gibt mir und meiner Familie große Sicherheit“, so die junge Mutter.
Frau Chefärztin Dr. Beate Krammer-Steiner, Leiterin des Rostocker Hämophiliezentrums, arbeitete nach ihrem Medizinstudium und ihrer Facharztausbildung für Innere Medizin an den Kliniken  der Universitäten Rostock und München. Im Anschluss erwarb sie mehrere medizinische Zusatzqualifikationen auf dem Gebiet der Hämatologie, Onkologie und Hämostaseologie. Seit 2007 ist sie Chefärztin  für Onkologie/Hämatologie am Klinikum Südstadt und betreut  Patienten mit Blutgerinnungsstörungen. „Wichtig ist mir, hier die Arbeit des gesamten Teams von Ärzte/innen und Pfleger/innen zu nennen, das aus den verschiedensten Fachgebieten wie zum Beispiel den Kardiologen, Radiologen, Unfallchirurgen und Urologen besteht.  Wir arbeiten alle sehr eng zusammen, um die Hämophiliepatienten bestens medizinisch zu versorgen. Am Klinikum sind wir darüber hinaus auch eng mit den Fachkollegen außerhalb des Klinikums, wie den Kollegen/innen aus dem Universitätsklinikum Greifswald, aus Schwerin und Neubrandenburg und mit den niedergelassenen Ärzten/innen vernetzt. All das ist sehr wichtig für unsere Hämophiliepatienten, denn sie haben ein großes Sicherheitsbedürfnis“, so die Chefärztin.  „Nennen möchte ich auch die enge Kooperation des Hämophiliezentrums mit der Apotheke hier am Klinikum Südstadt sowie mit dem Medizinischen Labor Rostock zur Diagnostik  unserer Hämophiliepatienten am Standort. In Verbindung mit der Labordiagnostik  ist es uns möglich, Betroffene und ihre Familien umfassend zu beraten, inwiefern ihre Nachkommen eventuell auch von der Hämophilie betroffen sein könnten“, berichtet Frau Dr. Krammer-Steiner.
Häufig betrifft die Hämophilie die  Gelenke und Muskeln der Patienten. Es kann dabei zu Blutungen in Haut, Gelenken und bestimmten Muskelgruppen kommen. Die Folge  sind  Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Durch entsprechende Operationen kann den Patienten auch hier geholfen werden. So wurde für Hasan eine Operation des Kniegelenkes am Klinikum Südstadt notwendi.
Laut Frau Chefärztin Dr. Krammer-Steiner hat das Hämophiliezentrum am Klinikum Südstadt Rostock  bestimmte medizinische Auflagen zu erfüllen. Dazu gehört, dass zwei Ärzte/innen mit medizinischen Zusatzqualifikationen der Hämatologie/Onkologie/Hämostaseologie sowie Pflegekräfte mit Zusatzqualifikationen im Zentrum arbeiten, eine 24-Stunden-Rufbereitschaft vorgehalten wird und für die Hämophiliepatienten jederzeit Zugang zum Traumazentrum, zur Apotheke und zum Labor bestehen.
Für 2018 strebt das Zentrum auch die Zertifizierung der Internationale Fachgesellschaft für Gerinnungs- und Hämostaseforschung an.
„Unser Zentrum hilft Patienten und ihren Familien auch bei der Berufswahl, bei der Suche nach geeigneten Kitas sowie Kinderärzten/innen. Unser Ziel ist es, ein  „Gesamtpaket“ anzubieten, d.h. mit der besten medizinischen Versorgung und der Gewissheit, ihr Leben auch außerhalb unserer Klinik in allen Lebensbereichen so gut wie möglich zu meistern“, so die Chefärztin.
„In Deutschland haben wir das Glück, dass wir ein sehr gutes Versorgungssystem mit  Kostenübernahme für Hämophiliepatienten haben. Auf diese Art und Weise können wir Patienten wie Hasan oder auch Kathleen sowie alle anderen Betroffenen optimal versorgen“, freut sich Frau  Dr. Krammer-Steiner, Leiterin des Hämophiliezentrums am Klinikum Südstadt Rostock.
Foto:
Kathleen Seydel-Sonnenberg (Überträgerin Hämophilie), Hasan Haydaroglu (Hämophiliepatient) & Brita Gombert (Arzthelferin, Klinikum Südstadt Rostock)
(von links)

Ansprechpartnerinnen:
Chefärztin Dr. med. Beate Krammer-Steiner
Hämophiliezentrum
Klinikum Südstadt Rostock
Tel.: 0381 4401- 6100
e-mail: <link>beate.steiner@kliniksued-rostock.de


Presse:
Dr. Gesine Selig
Tel.: 0151 1729 1595
e-mail: <link>dr.gselig@web.de



Infokasten:

Hämophilie:
Die angeborene Hämophilie ist eine erbliche Form der Blutgerinnungsstörung. Vererbt wird eine Mangel des Gerinnungsfaktors. Den Betroffenen fehlen ausreichende Mengen eines  Gerinnungsfaktors.

Arten der Hämophilie:
- Hämophilie A: ist am häufigsten und kommt bei ca. 80% der Hämophiliepatienten vor. Es fehlt der Gerinnungsfaktor VIII im Blut.
- Hämophilie B: wird durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor IX verursacht. Sie kommt bei ca. 20% aller Hämophiliepatienten vor.
- erworbene Hämophilie: entsteht durch spontane Antikörperbildung gegen einen Gerinnungsfakttor bei ca. 1 bis 4 Patienten pro 1 Million Einwohner pro Jahr. Sie kann jeden treffen, in allen Lebensphasen, tritt aber häufiger bei älteren Patienten und bei Frauen nach der Geburt auf.

Therapie:
Bei angeborener Hämophilie ist die Blutgerinnung ohne Therapie lebenslang gestört. Im Normalfall wird zur Behandlung der fehlende Gerinnungsfaktor ersetzt, indem er in die Vene injiziert wird.

Häufigkeit:
In Deutschland sind ca. 6.000 Fälle von Hämophilie A und B bekannt.



Rostock, 13.04.2018